Rapport commission enquête parlementaire du 12 octobre 2016 

Ce rapport comporte 303 pages ! En voici un résumé.

Des critères de diagnostic multiples et complexes : une ou plusieurs fibromyalgies

Si les symptômes sont nombreux, les examens physiques, biologiques et radiologiques ne montrent aucune anomalie. En particulier, aucune anomalie musculaire ou du tissu fibreux n'est détecté. Le diagnostic se construit donc par élimination, le médecin devant s'assurer que ces symptômes ne relèvent pas d'une autre pathologie comme la sclérose en plaques ou la myopathie et il est posé en fonction de l'examen clinique.

Il faut de 3 à 6 mois de syndromes polyalgiques, douleurs causées par une fibromyalgie et leurs conséquences sur l'organisme, pour reconnaître une fibromyalgie. Mais ils peuvent apparaître dans un contexte inflammatoire ou dans un contexte de maladie relevant de la médecine interne, dans la direction des polyarthrites rhumatoïdes ou des anticorps lupus.

En 2014, l'association FibromyalgieSOS a piloté une grande enquête à l'aide d'un questionnaire comptant 423 questions et auquel 4 500 personnes ont répondu. Ce questionnaire, faute d'une enquête épidémiologique financée par les pouvoirs publics, constitue une source d'information précieuse sur la fibromyalgie dans notre pays. Cette enquête confirme que le délai entre les premiers signes et le diagnostic diminue au fil du temps : en moyenne, il a fallu plus de 10 ans pour les personnes diagnostiquées avant 1995, 7 ans ½  pour celles diagnostiquées entre 1995 et 2004 et 6 ans pour les diagnostiquées après 2010.

Un syndrome ou une maladie, une polémique sémantique ?

La définition du syndrome fibromyalgique est fondée sur des symptômes parfois subjectifs, d'où la difficulté à le cerner et à le reconnaître.

Le professeur Daniel Bontoux, membre de l'Académie nationale de médecine et rhumatologue, a énuméré ces sylmptômes.
 

Les trois principaux symptômes sont la douleur constante, diffuse et chronique, les troubles du sommeil et la fatigue intense. De nombreux autres symptômes peuvent également se manifester comme des troubles digestifs, l'hypotension, des troubles urinaires, la céphalée, la dépression, l'anxiété ou les troubles cognitifs.
 

Selon l'Académie nationale de médecine, la fibromyalgie est qualifiée de syndrome car elle ne correspond pas aux critères de la définition médicale d'une maladie.
 

Le professeur Daniel Bontoux a ainsi expliqué : Le terme maladie dans le langage médical courant correspond à un ensemble de symptômes anormaux résultant d'une même cause connue ; son identification aboutit à l'établissement d'un diagnostic et d'un traitement approprié quand il existe. Le syndrome est quant à lui un ensemble de symptômes qui ne constitue pas une entité ou un concept dont l'identification corresponde à une cause parfaitement connue… La fibromyalgie, n'ayant pas de cause connue - peut-être en aura-t-elle un jour -, ne peut dont être considéré comme une maladie.

L'Organisation mondiale de la santé (OMS) a franchi le pas. Après avoir reconnue en 1992 la fibromyalgie comme maladie rhumatismale ou comme trouble de la somatisation, elle l'a considérée en 2006 comme une maladie indépendante et lui a attribué un code spécifique M79.7 dans la classification internationale des maladies.

Le 13 janvier 2009, le Parlement européen a adopté une déclaration dans laquelle il a demandé au Conseil européen et à la Commission européenne de développer une stratégie communautaire relative à la fibromyalgie afin que ce syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière.

Pour ces raisons, le rapporteur, M. Patrice Carvalho, souhaite que les autorités sanitaires françaises évoluent dans la terminologie qu'elles utilisent et adoptent désormais le concept de maladie plutôt que celui de syndrome pour évoquer la fibromyalgie.

Une prévalence difficilement mesurable

Selon la DGS, Direction Générale de la Santé, on estime globalement que les pays occidentaux seraient plus touchés alors que la maladie demeurerait anecdotique dans les pays en développement. Il s'agirait plutôt d'une maladie urbaine, moins fréquente en milieu rural. Elle touche plus fréquemment les femmes que les hommes (4 femmes pour 1 homme). Entre 2% à 5% de la population française seraient concernés.

Une détresse quotidienne

Les malades éprouvent aussi un réel embarras à se déplacer. Près de 4 personnes sur 10 font fart de leur difficulté chronique à se lever ou même à utiliser des escaliers. Pour 28,5% des personnes, prendre le transport en commun constitue une gêne manifeste et 17% utilisent une canne ou un déambulateur.

Quasiment toutes les activités ménagères et de loisirs comme le jardinage et le bricolage sont affectés par la fibromyalgie quoiqu'à des proportions variables et l'incapacité à exercer les tâches de la vie quotidienne ne fait que renforcer le sentiment d'isolement des malades et leur détresse devant l'incompréhension rencontrée face à leur trouble, y compris de la part de leur entourage.

Une détresse financière

Si les dépenses liées aux consultations des généralistes, des spécialistes et des consultations sont prises en charge par la sécurité sociale, il n'en est pas de même pour des dépenses spécifiquement engagées pour lutter contre la douleur. Faute de parcours de soins identifiés, associé à un référentiel de bonnes pratiques défini, les patients engagent des dépenses permettant de soulager leurs maux mais non remboursées, ou partiellement,  par l'assurance maladie et les assurances complémentaires. Il peut s'agit de médecine allopathique, alternative, de rééducation par le sport (cours de yoga, qi gong ou taï chi) ou de recours aux cures thermales.

En désespoir de cause et faute de trouver un quelconque réconfort dans la médecine traditionnelle ou alternative, certaine patients fibromyalgiques font l'erreur de succomber aux propositions de charlatans qui profitent de leur désarroi. Les associations de fibromyalgiques mettent utilement en garde leurs adhérents contre ce type de déviance.

Pour des personnes aisées, les dépenses sont plus importantes en raison de revenus conséquents et pour les plus modestes, le coût peut représenter un obstacle tel qu'il impose un renoncement aux coins. Ainsi, près de 6 patients sur 10, dont le revenu mensuel est inférieur à 1 000 euros, déclarent avoir renoncé aux soins recommandés pour la fibromyalgie et ils sont encore 53% dans la tranche de revenus comprise en 1 000 et 1 800 euros mensuels.

Les soins auxquels ces personnes affirment avoir renoncé sont principalement les médecines alternatives et les cures thermales dont les restes à charge sont importants puisque l'assurance maladie assume seulement 65% des forfaits de soins et que les frais d'hébergement d'un séjour de trois semaines en dehors du domicile sont à la charge de l'assuré.

Ces éléments militent en faveur de la définition d'un panier de soins de la médecine de ville permettant une meilleure prise en charge des personnes concernées.

Une prise en compte lacunaire par le système de santé français

Les personnes souffrant de fibromyalgie se sont longtemps heurtées à un certain scepticisme des médecins français alors même que des travaux scientifiques menés à l'étranger, notamment au Canada et aux Etats-Unis, mettaient progressivement en évidence la réalité de ce syndrome.

Diagnostic essentiellement clinique, contours flous et évolutifs du syndrome, difficultés à trouver des causes, tous ces facteurs ont longtemps tendu les relations entre les patients et le monde médical.

En effet, il est difficile pour les médecins habitués à des raisonnements rationnels et à se fier à des examens scientifiques d'appréhender ce syndrome, d'où leur désarroi. C'est pourquoi certains, de plus en plus rares il est vrai, continuent de nier l'existence même de ce syndrome. Ces fibrosceptiques voient dans la fibromyalgie une construction de l'esprit, un habillage de troubles somatoformes ou une dépression masquée.

36% des 4 500 personnes ayant répondu à l'enquête de l'association FibromyalgieSOS ont ainsi fait état de difficultés à faire reconnaître leur fibromyalgie par leur médecin traitant. De même, parmi les 570 répondants au questionnaire du rapporteur, 55% pensent que leur médecin traitant est sensibilisé à la fibromyalgie contre 28% qui estiment qu'il ne l'est pas et 17% pensent que leur médecin est assurément fibrosceptique.

L'absence d'autorisation de mise sur le marché européen
de médicaments pour l'indication fibromyalgie

S'agissant des médicaments, l'utilisation des antalgiques donne des résultats décevants. Les professionnels de santé recourent donc principalement aux antidépresseurs de type imipraminiques et que antiépileptiques qui sont des modulateurs du système nerveux central.

Les associations de patients ont confirmé les effets nocifs d'une prise en charge répétée et à haute dose de médicaments, évoquant le fibrofog, forme de confusion mentale, voire l'apparition de pulsions suicidaires.

Une étude menée en France sur 88 patients a démontré qu'aucun des patients n'avait témoigné que son traitement médicamenteux avait été extrêmement efficace.

Le 5 juin 2016 Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie. Vous pouvez découvrir cette audition en cliquant sur le lien ci-dessous :

 https://www.youtube.com/watch?v=6unW1p0VpSE&feature=youtu.be