Bonjour.
Je m'appelle Soazig, je suis d'origine bretonne et j'ai 60 ans.
Pendant l'été 2010 j'ai ressenties les premières douleurs que je qualifierais d'anormales (totalement différentes de celles que je connaissais) qui se sont amplifiées en septembre et surtout en octobre où j'avais d'énormes difficultés à me retourner dans mon lit...
Quant au sommeil celui-ci était très perturbé et bien sur non récupérateur.
Après avoir fait un tas d'examens pour éliminer un certain nombre de maladies j'ai été prise en charge par un rhumatologue qui a posé le diagnostic de la fibromyalgie en janvier 2011. Bizarrement j'étais enfin soulagée car mon moral n'étant vraiment pas au beau fixe, j'avais pensé à un cancer ou à une sclérose en plaques...
Je pense que cette maladie était latente et n'attendais qu'à se déclarer officiellement... car depuis plusieurs années j'étais déjà traitée pour le syndrome des jambes sans repos...
Pour combattre cette maladie il faut avant tout l'accepter. En ce qui me concerne cela a pris près d'une année avant de pouvoir en parler.
Admettre d'en parler autour de soi est indispensable et surtout de bien expliquer ce qu'est cette maladie qui est très difficile à comprendre pour l'entourage.
Personnellement j'ai la chance d'avoir un mari très compréhensif qui m'aide et qui me donne vraiment l'envie de m'en sortir. Ca vaut tout l'or du monde...
Je remercie également ma famille, mes amis proches ainsi que toutes les personnes qui m'entourent et avec qui je passe de supers moments et qui ont compris cette maladie.
Je fais pas mal de loisirs créatifs : des émaux sur cuivre, de la peinture sur lin, sur bois, sur soie et de l'art floral. Toutes ces activités me font énormément de bien à tous les niveaux (physique et mental). Je prends également des cours de danses bretonnes. Bien sur il y a des mouvements que je ne peux pas faire mais la plupart du temps j'arrive à suivre. C'est un très bon moyen pour moi de faire du sport.
De plus je suis secrétaire au sein d'un musée municipal et je fais partie d'un groupe de recherche sur l'histoire et le patrimoine de ma commune. Tout cela m'oblige à avoir des horaires, à bouger et à faire fonctionner mes neurones...
En faisant toutes ces activités cela m'évite de rester cloitrer chez moi à ruminer. Bien sur il y a des matins où je n'ai vraiment pas envie de me lever, où je ne suis pas bien du tout, mais le fait d'avoir des horaires à respecter m'oblige à faire des efforts que je ne ferais pas autrement.
J'ai été dans l'obligation d'arrêter la danse country que je pratiquais depuis 2 ans et je sais que je ne pourrais jamais reprendre ce genre d'activité mais au moins j'en ai profité.
Comme quoi il faut toujours profiter des occasions qui passent...
J'ai aussi customisé ma béquille qui est devenue une alliée lorsque je veux faire des ballades.
Le mental, comme dans toute maladie, est hyper important. Ne jamais lâcher prise et ne pas passer son temps à se plaindre car le risque est de faire le vide autour de soi. Rien ne m'interdit de craquer toute seule dans mon coin pour mieux rebondir.
Bien sur il y a des jours difficiles et la maladie me rappelle gentiment qu’elle est bien présente.
J'ai la chance de ne plus travailler et de pouvoir gérer mes journées suivant mon état physique, ce qui est, j'en suis totalement consciente, un privilège.
Je pense que plus l'on parle de cette maladie et plus on a de chances qu'elle soit enfin prise au sérieux...et surtout prise en charge par notre très chère Sécurité Sociale….
Alors BATTONS-NOUS tous ensemble !